"Meitas smaids būs vislabākais apbalvojums." Pieredzes stāsts, audzinot bērnu ar retu slimību

Dalīties Dalīties E-pasts Drukāt Iesūtiet ziņu Komentāri

FOTO: Paula Čurkste/LETA

Mia Demčuka–Basinska ir trīs gadus veca meitenīte, kurai ir devītās hromosomas trisomija - slimība, kas konstatēta vien 200 cilvēkiem pasaulē. To, kā audzināt bērnu ar tik retu slimību, The Irish Sun atklāj meitenītes mamma Ksenija, kura no Latvijas pārcēlusies uz Īriju. 

Ksenija stāsta, ka Mia atpaliek gan mentālajā, gan fiziskajā attīstībā un viņa trīs gadu vecumā fiziski ir tik liela kā gadu vecs bērns. Gan mamma Ksenija, gan tētis Sergejs atzīst, ka katrs mazākais solītis meitas attīstībā priekš viņiem ir milzīgs sasniegums.

"Šķiet, ka Mia saprot daudz, bet viņa nerunā. Cerams, ka visas šīs lietas var sasniegt, taču tas var aizņemt ilgu laiku," teic Ksenija. "Tie būs ļoti mazi solīši, bet mēs to sasniegsim. Mēs varam tam upurēt visu, meitas smaids būs vislabākais apbalvojums."

Mia katru nedēļu apmeklē vairākas fizioterapijas, runas un valodas terapijas sesijas. Meitenītes mazā auguma dēļ viņai nepieciešams speciāli izgatavots autosēdeklītis, kurš vecākiem izmaksāja 2500 eiro, kā arī īpašs augstais krēsls. Skoliozes dēļ Mia nevar izmantot parastu krēslu.

Meitenītei ir rīšanas problēmas un viņa ēdienu pati nesakošļā, tāpēc tiek barota ar īpašu barību. Mia mēdz aizrīties arī ar savām siekalām, tāpēc vecākiem viņa jāpieskata nepārtraukti.

Bērna aprūpe vecākiem izmaksā tūkstošus, tāpēc viņi aicina valdību sniegt lielāku atbalstu ģimenēm, kuras rūpējas par saviem smagi slimajiem bērniem.

Labdarības organizācija "Cliona’s Foundation" publicējusi ziņojumu "Too Dear To Visit", kurā atklāts, ka ģimenes ar slimiem bērniem katru gadu tērē līdz 11 000 eiro izmaksās par tādām lietām kā mājokļa iekārtošana, pārvietošanās un speciāls aprīkojums.

"Tas ir ļoti grūti," atklāj Ksenija "Mans vīrs smagi strādā, bet es esmu pilna laika aprūpētāja mūsu meitai. Es nezinu, kā mēs tiktu galā, ja mums būtu vairāk bērnu. Pat izmaksas par stāvvietām ir ļoti lielas. Kad mēs vedam Miu uz terapiju, mēs meklējam bezmaksas stāvvietu, un dažkārt tas ir 20 minūšu gājiena attālumā."

Meitenītes vecākiem finansiāli Īrijā palīdz tādas organizācijas kā "Cliona’s Foundation", kas sniedz atbalstu ģimenēm ar kritiski un neglābjami slimiem bērniem.

Uz augšu